LES CENTRES

Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l’ensemble du territoire. En savoir plus

Les centres de référence maladies rares, composés d’équipes pluridisciplinaires, ont pour missions de :

• Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

• Définir et diffuser des protocoles de prise en charge (Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, PNDS), en lien avec la Haute Autorité de Santé et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;

• Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique ;

• Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles ;

• Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
• Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades ;

• Favoriser la recherche et les collaborations avec les acteurs européens et internationaux.