CRML

🎥 3e colloque Transition ado-adulte et maladies rares

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:55:05Z

Le groupe de travail transition ado-adulte des filières de santé maladies rares piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé son 3e colloque transition ado-adulte et maladies rares le vendredi 26 Septembre 2025 au campus Jussieu à Paris.
Ce colloque qui avait pour thématique le lien ville-hôpital s'est déroulé deux ans après la deuxième édition qui avait permis de faire le point sur les trois premiers plans maladies rares.
Cet après-midi était l'occasion de faire (…)

- 🎓Éducation thérapeutique & formation

Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:51:53Z

Replay du 10 février 2026
WEBINAIRE - Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher
Webinaire organisé par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa)
www.plemara.fr

- 🎓Éducation thérapeutique & formation

Observatoire de la maladie et des résultats cliniques de patients atteints d'un déficit en lipase acide lysosomale (LAL)

Samira Zebiche — 2026-02-16T13:04:05Z

Référent de l'observatoire : Dr Jean-Baptiste ARNOUX
ARC référent : Fatima HANOUTI

- Registres & Cohortes

ETP "ENZY-MOI"

Samira Zebiche — 2026-02-12T11:43:09Z

Le CRML-Beaujon propose 3 séances d'ETP.
Participer au choix de l'administration de son enzymothérapie substitutive : hôpital ou domicile ?
– Mardi 24/02/2026 à 14h
S'organiser pour recevoir son enzymothérapie substitutive.
– Mardi 10/03/2026 à 14h
Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive.
– Mardi 14/04/2026 à 14h
Renseignements et inscripition

- Agenda & Actualités