- La filière de santé maladies rares G2M- Maladies Héréditaires du Métabolisme. Les maladies lysosomales sont des maladies héréditaires du métabolismes. Le CRML appartient à la filière de santé G2m.
- Alliance Maladies Rares : Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
- Maladies Rares Info Services : Un service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
- Santé Info Droits : C’est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
- Fondation Maladies Rares : C’est une coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares.
- Orphanet : C’est un portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
- Équipes Relais Handicaps Rares : Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.
- Réseau Maladies Rares Occitanie : Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.
- Eurordis : Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare.
