OBJECTIFS ET MISSIONS
– Organiser la télémédecine.
– Soutenir les projets de recherche clinique et fondamentale.
– Favoriser l’implémentation de la BNDMR et de son application BAMARA.
– Participer à la mise en place de formations adaptées aux personnes malades, proches et professionnels.
– Promouvoir et développer l’Education Thérapeutique du Patient.
– Créer et relayer des actions de communication et d’évènementiel.
– Améliorer la visibilité des centres experts maladies rares.
– Accompagner la transition adolescents / jeunes adultes spécifique aux maladies rares.
– Renforcer la coordination du diagnostic génétique (assistance à la prescription de génome).
– Faciliter le parcours de soins et parcours de vie des personnes maladies et de leurs proches.
