Qu’est ce que l’ETP ?
Vidéoréalisée par la filière G2m.
Programme ENZY-MOI
Vidéo réalisée par l’équipe conceptrice présentant le programme.
Cette vidéo permet de présenter aux patients et à leurs aidants " Enzy-Moi", un programme d’éducation thérapeutique destiné aux adolescents (à partir de 12 ans), adultes et aidants concernés par une maladie lysosomale nécessitant une enzymothérapie. Ce parcours personnalisé aide les participants à mieux comprendre leur traitement, à gérer les soins au quotidien (y compris à domicile), à anticiper les situations imprévues (déplacements, urgences…) et à renforcer leur autonomie.
Les ateliers sont limités à 4 participants.
Ils se déroulent sur la plateforme sécurisée donnée de santé Stimul via un ordinateur ou une tablette.
Dates des prochaines séances
– Le Mardi 4 novembre 2025 à 16h
Atelier 1 : Mais qui est Lyse Ozome ? pour les patients suivis pour MPS 2 (3 participants confirmés)
Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion, Hôpital Necker.
– Le Jeudi 06 novembre 2025 à 14h
Atelier 4 : Participer au choix de l’administration de son enzymothérapie substitutive : hôpital ou domicile ?
Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq, Hôpital Beaujon.
– Le Mardi 18 novembre 2025 à 16h
Atelier 2 : L’enzymothérapie substitutive : Qui ? Que ? Quoi ? Qu’est-ce ? pour les patients suivis pour MPS 2 (3 participants confirmés)
Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion, Hôpital Necker.
– Le Jeudi 20 novembre 2025 à 14h
Atelier 5 : S’organiser pour recevoir son enzymothérapie substitutive.
Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq, Hôpital Beaujon.
– Le Vendredi 21 novembre à 14h
Atelier 9 : escape game situations inattendues avec l’enzymothérapie
Dr Anne-Sophie GUEMANN, CHU de Lille et son équipe.
– Le Vendredi 28 novembre à 14h
Atelier 10 : Voyage en France et à l’étranger
Dr Anne-Sophie GUEMANN, CHU de Lille et son équipe.
– Le mardi 2 décembre 2025 à 16h
Atelier 3 : Suivre ma maladie, c’est mon affaire ? pour les patients suivis pour MPS 2 (4 participants confirmés)
Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion, Hôpital Necker.
– Le jeudi 04 décembre 2025 à 14h
Atelier 8 : Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive.
Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq, Hôpital Beaujon.
