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(Centres de Référence des Maladies Lysosomales)

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Education Thérapeutique du Patient


L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est une démarche basée sur la compréhension des besoins et des attentes du patient et des personnes de son entourage (les aidants).
En effet, elle vise à aider les patients et /ou leurs proches, à vivre au mieux leur vie personnelle, professionnelle, sociale, avec leur maladie et ses traitements. Cette démarche doit aussi être adaptée aux jeunes patients, en prenant en compte, par exemple, les besoins liés à la vie scolaire et extra-scolaire. C’est l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui a défini l’ETP en 1996.

Qu’est ce que l’ETP ?
Vidéoréalisée par la filière G2m.

Programme ENZY-MOI
Vidéo réalisée par l’équipe conceptrice présentant le programme.

Cette vidéo permet de présenter aux patients et à leurs aidants " Enzy-Moi", un programme d’éducation thérapeutique destiné aux adolescents (à partir de 12 ans), adultes et aidants concernés par une maladie lysosomale nécessitant une enzymothérapie. Ce parcours personnalisé aide les participants à mieux comprendre leur traitement, à gérer les soins au quotidien (y compris à domicile), à anticiper les situations imprévues (déplacements, urgences…) et à renforcer leur autonomie.

Les ateliers sont limités à 4 participants.

Ils se déroulent sur la plateforme sécurisée donnée de santé Stimul via un ordinateur ou une tablette.

Séances proposées par le CRML-Beaujon
Le CRML-Beaujon propose 3 séances d’ETP.

Participer au choix de l’administration de son enzymothérapie substitutive : hôpital ou domicile ?
 Mardi 24/02/2026 à 14h

S’organiser pour recevoir son enzymothérapie substitutive.
 Mardi 10/03/2026 à 14h

Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive.
 Mardi 14/04/2026 à 14h

Inscription

Informations filière G2m