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(Centres de Référence des Maladies Lysosomales)

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ETP "ENZY-MOI"


L’équipe de Beaujon propose 1 séance d’ETP.
Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive.
 Mardi 14/04/2026 à 14h
Renseignements et inscripition

L’équipe de Necker propose 3 séances d’ETP destinés aux patients à partir de 12 ans suivis pour une MPS I ou II b , et aux aidants.
Atelier 1 : Mais qui est Lyse Ozome ?
 Lundi 13/04/2026 de 15h à 16h30

Atelier 2 : L’enzymothérapie substitutive : Qui ? Que ? Quoi ? Qu’est-ce ?
 Lundi 27/04/2026 de 15h à 16h30

Atelier 3 : Suivre ma maladie, c’est mon affaire ?
 Lundi 11/05/2026 de 15h à 16h30
Renseignements et inscripition