Les cartes d’urgence sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Ces cartes sont la propriété du malade. Elles ont été mises en place dans le cadre du 3ème plan national maladies rares (PNMR 2018-2022) par la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soins). Ces cartes sont soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin en charge du suivi du patient.
Elles comportent les informations suivantes :
- les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence,
- les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations,
- les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des
personnes à contacter.
Il y figure également des liens d’informations utiles.
Les cartes urgence ont été élaborées sur un modèle commun validé par le ministère de la santé, en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares, le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement
consultable lors d’une situation requérant les services des urgences.
Il existe aujourd’hui des cartes urgences pour :
– Maladies Lysosomales
– Maladies Héréditaires du Métabolisme
Les cartes d’urgence sont mises à la disposition des professionnels de santé et des patients sur le site G2m.
Les fiches urgence
Le site Orphanet propose une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare nécessitant des soins médicaux en urgence.
Ces fiches urgence sont destinées aux médecins urgentistes, qu’ils interviennent sur le lieu de l’urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.
Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d’urgence (SFMU), l’Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.
Orphanet Urgences est un projet du Plan national maladies rares.
Les fiches urgences disponibles pour les pathologies de la filière sont :
– Céroïde-lipofuscinose neuronale
– Gangliosidose à GM2
– Maladie de Danon
– Maladie de Fabry
– Maladie de Gaucher de type 1
– Maladie de Gaucher de type 3
– Maladie de Pompe infantile précoce
– Maladie de Pompe juvénile et adulte
– Mucopolysaccharidose (MPS)
