Des aides et des prestations sociales sont proposées par différents organismes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leur âge et les difficultés rencontrées (enfants, adultes valides ou en situation de handicap ou personnes âgées en perte d’autonomie, personnes vieillissantes en situation de handicap).
Pour des informations plus détaillées, vous pouvez consulter le document proposé par Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France – aides et prestation » (mis à jour annuellement).
Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
