Le CETL est une association informelle rattachée à la SFEIM (Société Française des Erreurs Innées du Métabolisme), qui a pour but :
• l’amélioration du dépistage, du suivi et du traitement des patients atteints de maladie lysosomale,
• l’amélioration de la continuité des soins et de la sécurité des patients et des professionnels,
• la coordination de la prise en charge des patients atteints de maladie lysosomale,
• la conduite d’études cliniques et épidémiologiques,
• la pratique de réunions de formation médicale continue,
• de concourir au développement scientifique et à l’amélioration de la recherche sur les maladies lysosomales,
• de fédérer les groupes déjà existant travaillant sur les maladies lysosomales,
• de recenser et d’homogénéiser les fichiers existants.
