Qu’est ce que l’ETP ?
Vidéoréalisée par la filière G2m.
Programme ENZY-MOI
Vidéo réalisée par l’équipe conceptrice présentant le programme.
Cette vidéo présente « Enzy-Moi », un programme d’éducation thérapeutique pour adolescents, adultes et aidants concernés par une maladie lysosomale. Il aide à mieux comprendre le traitement, gérer les soins quotidiens et renforcer l’autonomie.
Découvrez nos ateliers d’ETP
– Atelier 1 : Mais qui est Lyse Ozome ? (en présentiel ou distanciel)
13/04/2026 de 15h à 16h30. Inscription
Cet atelier vise à expliquer les causes, les mécanismes et les conséquences des maladies lysosomales.
– Atelier 2 : L’enzymothérapie substitutive : Qui ? Que ? Quoi ? Qu’est-ce ? (en présentiel ou distanciel)
27/04/2026 de 15h à 16h30. Inscription
Cet atelier a pour but de se familiariser avec son enzymothérapie : son mode d’action, son efficacité, ses effets indésirables, sa fabrication.
– Atelier 3 : Suivre ma maladie, c’est mon affaire ? (en présentiel ou distanciel)
11/05/2026 de 15h à 16h30. Inscription
Cet atelier a pour but d’identifier les acteurs du suivi, connaitre le parcours hospitalier et extra-hospitalier et permettre aux patients de gagner en autonomie dans la gestion de la maladie.
– Atelier 4 : Choix de l’administration de mon enzymothérapie substitutive : hôpital ou domicile ? (distanciel)
Cet atelier a pour objectif d’aider le patient à comprendre comment participer au choix de l’administration de son enzymothérapie.
– Atelier 5 : S’organiser pour recevoir son enzymothérapie substitutive. (distanciel)
Cet atelier vise à sensibiliser le patient à l’organisation nécessaire pour son traitement à l’hôpital ou à domicile, aux responsabilités que cela implique, et à l’aider à anticiper et planifier son traitement.
– Atelier 6 : Concilier vie professionnelle ou scolaire et enzymothérapie substitutive (distanciel)
Cet atelier a pour but d’identifier des solutions aux difficultés professionnelles ou scolaires et d’apprendre à savoir à qui s’adresser.
– Atelier 7 : Concilier vie familiale et enzymothérapie substitutive (distanciel)
Cet atelier a pour but d’identifier des solutions aux difficultés familiales et d’apprendre à savoir à qui s’adresser.
– Atelier 8 : Tout savoir sur la surveillance du traitement par enzymothérapie substitutive (distanciel)
14/04/2026 à 14h. Inscription
Cet atelier a pour but d’apprendre au patient à suivre son traitement : connaître les modalités d’administration, contrôler les constantes, et savoir réagir en cas d’effet indésirable.
– Atelier 9 : Se sortir des situations inattendues (distanciel)
Cet atelier vise à identifier les situations les plus courantes susceptibles de poser problème au quotidien lors des traitements par enzymothérapie, et à appréhender les solutions permettant de mettre en place ce traitement en toute sécurité et en confiance.
– Atelier 10 : Voyager en France ou à l’étranger, c’est décidé, je bouge ! (distanciel)
Cet atelier a pour but d’aider le patient à anticiper et organiser la continuité de ses perfusions d’enzymothérapie substitutive lors de déplacements en France ou à l’étranger.
