https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net https://maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 https://maladieslysosomales.fr/2026-La-genetique-dans-la-maladie-de-Gaucher.html https://maladieslysosomales.fr/2026-La-genetique-dans-la-maladie-de-Gaucher.html 2026-01-29T11:23:09Z text/html fr Samira Zebiche <p>La Journée Nationale de la Maladie de Gaucher (JNMG) s'est déroulée avec succès le 15 janvier 2026. <br class='autobr' /> Nous tenons à remercier chaleureusement l'ensemble des participants et intervenants pour leur présence et leur engagement. <br class='autobr' /> Cet événement a permis des échanges riches et constructifs, favorisant le partage des connaissances autour des avancées et des pratiques dans le champ des maladies rares. <br class='autobr' /> Merci à tous pour votre contribution à la réussite de cet événement ! <br class='autobr' /> Le CETG. <br class='autobr' /> Ci-joint (…)</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-professionnels-.html" rel="directory">Journées pour les professionnels </a> https://maladieslysosomales.fr/2026.html https://maladieslysosomales.fr/2026.html 2026-01-22T14:55:01Z text/html fr Samira Zebiche <p>Nous tenons à remercier chaleureusement l'ensemble des participants et intervenants pour leur présence et leur engagement. <br class='autobr' /> Cette journée a été l'occasion d'échanges riches et constructifs, et nous sommes ravis d'avoir pu partager ces moments. <br class='autobr' /> Certaines présentations sont désormais disponibles. <br class='autobr' /> Vous retrouvez la vidéo "C'est quoi la maladie de Gaucher ?" sur le lien suivant.</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-patients-famille-.html" rel="directory">Journées pour les patients & famille </a> https://maladieslysosomales.fr/2006.html https://maladieslysosomales.fr/2006.html 2025-04-18T09:34:00Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-professionnels-.html" rel="directory">Journées pour les professionnels </a> https://maladieslysosomales.fr/2010.html https://maladieslysosomales.fr/2010.html 2025-04-18T09:32:37Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-professionnels-.html" rel="directory">Journées pour les professionnels </a> https://maladieslysosomales.fr/2015.html https://maladieslysosomales.fr/2015.html 2025-04-18T09:31:07Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-professionnels-.html" rel="directory">Journées pour les professionnels </a> https://maladieslysosomales.fr/2017-Actualites-scientifiques-et-therapeutiques.html https://maladieslysosomales.fr/2017-Actualites-scientifiques-et-therapeutiques.html 2025-04-18T09:25:21Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-professionnels-.html" rel="directory">Journées pour les professionnels </a> https://maladieslysosomales.fr/2017.html https://maladieslysosomales.fr/2017.html 2025-04-18T08:43:02Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-patients-famille-.html" rel="directory">Journées pour les patients & famille </a> https://maladieslysosomales.fr/2015-149.html https://maladieslysosomales.fr/2015-149.html 2025-04-18T08:41:19Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-patients-famille-.html" rel="directory">Journées pour les patients & famille </a> https://maladieslysosomales.fr/2021-Web-reunion-d-information.html https://maladieslysosomales.fr/2021-Web-reunion-d-information.html 2025-04-18T08:36:18Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-patients-famille-.html" rel="directory">Journées pour les patients & famille </a> https://maladieslysosomales.fr/2019.html https://maladieslysosomales.fr/2019.html 2025-04-18T08:35:35Z text/html fr Samira Zebiche - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-Journees-pour-les-patients-famille-.html" rel="directory">Journées pour les patients & famille </a>