https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net https://maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 https://maladieslysosomales.fr/Nexviadyme-information-importante.html https://maladieslysosomales.fr/Nexviadyme-information-importante.html 2026-08-26T12:18:57Z text/html fr Samira Zebiche <p>Aux cliniciens, pharmaciens et associations de patients concernés par le Nexviadyme.</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> https://maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html https://maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html 2026-02-12T11:43:09Z text/html fr Samira Zebiche <p>Prochaines dates d'ETP <br class='autobr' /> – Atelier 6 : Concilier vie professionnelle ou scolaire et enzymothérapie substitutive (distanciel) <br class='autobr' /> 27/11/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 10 : Voyager en France ou à l'étranger, c'est décidé, je bouge ! (distanciel) <br class='autobr' /> 04/12/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 9 : Se sortir des situations inattendues (distanciel) <br class='autobr' /> 11/12/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> Plus d'i</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a>