https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net https://maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 https://maladieslysosomales.fr/Webinaire-MucoPolySaccharidose-MPS-diagnostic-et-soin.html https://maladieslysosomales.fr/Webinaire-MucoPolySaccharidose-MPS-diagnostic-et-soin.html 2026-05-11T11:41:59Z text/html fr Samira Zebiche <p>La Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts de France et la filière G2m proposent une série de webinaires consacrée aux Mucopolysaccharidoses. <br class='autobr' /> Diagnostic et soin <br class='autobr' /> 📅 Jeudi 18 juin 2026 <br class='autobr' /> 🕔 12h00 à 13h00 <br class='autobr' /> 🖊 Inscription :Formulaire d'inscription Webinaire du 18/06/2026 <br class='autobr' /> Prise en charge médico-sociale, répit et scolarité <br class='autobr' /> 📅 Vendredi 19 juin 2026 <br class='autobr' /> 🕔 13h00 à 14h00 <br class='autobr' /> 🖊 Inscription</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> https://maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html https://maladieslysosomales.fr/ETP-ENZY-MOI.html 2026-02-12T11:43:09Z text/html fr Samira Zebiche <p>Prochaines dates d'ETP <br class='autobr' /> – Atelier 6 : Concilier vie professionnelle ou scolaire et enzymothérapie substitutive (distanciel) <br class='autobr' /> 12/06/2026 à 14 h - 27/11/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 10 : Voyager en France ou à l'étranger, c'est décidé, je bouge ! (distanciel) <br class='autobr' /> 19/06/2026 à 14 h - 04/12/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription <br class='autobr' /> – Atelier 9 : Se sortir des situations inattendues (distanciel) <br class='autobr' /> 26/06/2026 à 14 h - 11/12/2026 à 14 h. <br class='autobr' /> Inscription</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a> https://maladieslysosomales.fr/🧑%E2%80%8D🤝%E2%80%8D🧑-Reunions-mensuelle-de-coordination.html https://maladieslysosomales.fr/🧑%E2%80%8D🤝%E2%80%8D🧑-Reunions-mensuelle-de-coordination.html 2025-11-24T13:08:05Z text/html fr Samira Zebiche <p>Prochaine séance : 17/06/2026 de 12 h à 13 h.</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-128197Agenda-Actualites-.html" rel="directory">Agenda & Actualités</a>