https://maladieslysosomales.fr/ Les Plans Nationaux Maladies Rares, adoptés depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des « Centres de Référence et des Centres de Compétence afin d'améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des Maladies Rares » sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellisé depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr Bénédicte HERON. fr SPIP - www.spip.net https://maladieslysosomales.fr/local/cache-vignettes/L144xH101/crml-logo-3-black-448ae.png?1758032222 https://maladieslysosomales.fr/ 101 144 https://maladieslysosomales.fr/Reseaux-Maladies-Rares-liens-utiles.html https://maladieslysosomales.fr/Reseaux-Maladies-Rares-liens-utiles.html 2025-04-17T13:36:57Z text/html fr Samira Zebiche <p>La filière de santé maladies rares G2M- Maladies Héréditaires du Métabolisme. Les maladies lysosomales sont des maladies héréditaires du métabolismes. Le CRML appartient à la filière de santé G2m. Alliance Maladies Rares : Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France Maladies Rares Info Services : Un service national d'information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de (…)</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-🧩-Liens-vers-ressources-externes-utiles-.html" rel="directory">🧩 Liens vers ressources externes utiles</a> https://maladieslysosomales.fr/Outil-interactif-Maladies-Rares-Info-Services.html https://maladieslysosomales.fr/Outil-interactif-Maladies-Rares-Info-Services.html 2025-04-17T12:28:27Z text/html fr Samira Zebiche <p>Toutes vos ressources en un clic. MALADIES RARES : UN CAP POUR CHACUN <br class='autobr' /> Une infographie animée sur le parcours de santé et de vie a été créée par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services et est soutenue par le Collège de Médecine générale. Cette infographie est structurée autour de 10 grandes thématiques du parcours de santé et de vie et permet d'accéder facilement aux ressources utiles. <br class='autobr' /> Elle peut être gratuitement mise en ligne sur le site internet de n'importe (…)</p> - <a href="https://maladieslysosomales.fr/-🧩-Liens-vers-ressources-externes-utiles-.html" rel="directory">🧩 Liens vers ressources externes utiles</a>