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Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

Samira Zebiche — 2025-04-17T07:08:58Z

Les ERHR sont des dispositifs régionaux d'information, de conseil, d'orientation et de coordination. Les personnes atteintes d'épilepsie sévère, dont font partie les personnes porteuses du syndrome de Dravet, sont concernées par le handicap rare.
Liste des ERHR : ERHR Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse ERHR Centre – Val de Loire ERHR Languedoc-Roussillon ERHR Pays de la Loire ERHR Nord-Est ERHR Île-de-France ERHR Nord-Ouest ERHR Bretagne ERHR Auvergne Rhônes-Alpes ERHR Midi-Pyrénées

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Les Plateformes d'Expertises Maladies Rares

Samira Zebiche — 2025-03-31T09:52:11Z

Les Plateformes d'Expertise Maladies Rares (PEMR) regroupent les centres de référence et les centres de compétence ou CRC qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les équipes de recherche, les structures éducatives, médico-sociales et sociales ainsi que les associations de personnes malades concernées à un échelon local.
Il existe 19 plateformes d'expertise maladies rares (PEMR - en métropole) et 4 plateformes de (…)

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La Transition

Webmaster — 2024-09-10T13:51:45Z

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné, visant le passage du jeune patient avec maladie rare et/ou chronique d'un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes.
Les principaux enjeux pour la prise en charge sont d'éviter les ruptures dans le parcours du jeune et d'assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure.
La transition est une étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients, elle (…)

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