CRML

Mes démarches administratives

Samira Zebiche — 2025-04-17T13:24:20Z

Vers quels organismes et démarches administratives doit-on se tourner lorsque l'on a une maladie rare ? : La Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) : déclaration d'affection de longue durée (ALD), bons de transport. La Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) : comment faire une demande d'aide ou de prestation auprès de la MDPH ?
Les aides et prestations qui existent, la demande d'orientation, l'affiliation à l'Assurance Vieillesse (AAV) pour les aidants. La Mairie, le (…)

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Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:44:24Z

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées(MDPH), créées par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005, exercent, dans chaque département, une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs proches, d'attribution des droits ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
C'est auprès de la MDPH de leur lieu de résidence que les personnes handicapées et leurs proches peuvent ainsi disposer de toute l'information (…)

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Transports et Voyages

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:41:19Z

Les transports pour les soins Dans certaines situations, vous avez besoin d'un transport pour des soins, des examens ou pour rentrer chez vous après une hospitalisation.
L'Assurance Maladie peut prendre en charge vos frais de transport, si votre état de santé le justifie et sous certaines conditions. En savoir plus
La Carte Mobilité Inclusion (CMI) La Carte Mobilité Inclusion (CMI) qui se substitue à 3 cartes (carte d'invalidité, carte de priorité et carte de stationnement qui restent (…)

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Prise en charge à 100%

Samira Zebiche — 2025-04-17T12:40:21Z

Le remboursement des frais de santé engendrés par une maladie rare est le même que pour une autre pathologie. Les frais se composent d'une part du ticket modérateur ou tiers payant, d'autre part des frais pris en charge par la complémentaire santé (mutuelle, assurance,...). En savoir plus
L'Assurance Maladie peut prendre en charge ces frais à 100% si : Le patient bénéficie d'un régime d'Affection Longue Durée (ALD) au titre de l'ALD 30
(A noter : l'Affection Longue Durée offre aux (…)

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Les associations de patients

Samira Zebiche — 2025-03-27T13:35:24Z

Le CRML collabore de façon étroite avec plusieurs associations de patients :
– Vaincre les Maladies Lysosomales
– Association des patients de la maladie de Fabry
– Association Sanfilippo Sud
– Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques
– Benji et compagnie
– Association Européenne contre les Leucodystrophies.
– Alliance maladies rares
– International Niemann–Pick Disease Alliance
– The International Gaucher Alliance

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Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations

Samira Zebiche — 2025-03-27T11:28:26Z

Des aides et des prestations sociales sont proposées par différents organismes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leur âge et les difficultés rencontrées (enfants, adultes valides ou en situation de handicap ou personnes âgées en perte d'autonomie, personnes vieillissantes en situation de handicap).
Pour des informations plus détaillées, vous pouvez consulter le document proposé par Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France – aides et (…)

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