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	<title>CRML</title>
	<link>https://maladieslysosomales.fr/</link>
	<description>Les Plans Nationaux Maladies Rares, adopt&#233;s depuis 2004 (circulaire DHOS/DGS), ont mis en place des &#171; Centres de R&#233;f&#233;rence et des Centres de Comp&#233;tence afin d'am&#233;liorer l'acc&#232;s aux soins et la qualit&#233; de la prise en charge des Maladies Rares &#187; sur l'ensemble du territoire. Le CRML est labellis&#233; depuis 2004. L'actuelle coordinatrice est le Dr B&#233;n&#233;dicte HERON.</description>
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		<title>CRML</title>
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		<title>Mon espace sant&#233;</title>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Samira Zebiche</dc:creator>



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&lt;p&gt;Qu'est-ce que &#171; Mon espace sant&#233; &#187; ? &lt;br class='autobr' /&gt;
&#171; Mon espace sant&#233; &#187; est un espace num&#233;rique personnel et s&#233;curis&#233;, propos&#233; par l'Assurance Maladie et le Minist&#232;re de la Sant&#233;, qui a vocation &#224; devenir le carnet de sant&#233; num&#233;rique interactif de tous les assur&#233;s. Gr&#226;ce &#224; ce nouveau service, chacun peut participer activement au suivi et &#224; la pr&#233;servation de sa sant&#233;. &lt;br class='autobr' /&gt;
Son objectif Permettre &#224; l'utilisateur de Mon espace sant&#233; de trouver des services de qualit&#233; d&#233;di&#233;s &#224; la sant&#233; (par exemple des sites (&#8230;)&lt;/p&gt;


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&lt;a href="https://maladieslysosomales.fr/-&#128161;-Ressources-pratiques-pour-vivre-au-quotidien-.html" rel="directory"&gt;&#128161; Ressources pratiques pour vivre au quotidien&lt;/a&gt;


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		<title>Cartes et Fiches urgence</title>
		<link>https://maladieslysosomales.fr/Cartes-et-Fiches-urgence.html</link>
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		<dc:language>fr</dc:language>
		<dc:creator>Webmaster</dc:creator>



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&lt;p&gt;Les cartes d'urgence sont des cartes personnelles distribu&#233;es aux patients atteints de maladies rares pour am&#233;liorer la coordination de leurs soins en situation d'urgence. Ces cartes sont la propri&#233;t&#233; du malade. Elles ont &#233;t&#233; mises en place dans le cadre du 3&#232;me plan national maladies rares (PNMR 2018-2022) par la DGOS (Direction G&#233;n&#233;ral de l'Offre de Soins). Ces cartes sont soumises au secret m&#233;dical. Elles doivent &#234;tre remplies avec le m&#233;decin en charge du suivi du patient. &lt;br class='autobr' /&gt;
Elles (&#8230;)&lt;/p&gt;


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&lt;a href="https://maladieslysosomales.fr/-&#128161;-Ressources-pratiques-pour-vivre-au-quotidien-.html" rel="directory"&gt;&#128161; Ressources pratiques pour vivre au quotidien&lt;/a&gt;


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