CRML

🎥 3e colloque Transition ado-adulte et maladies rares

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:55:05Z

Le groupe de travail transition ado-adulte des filières de santé maladies rares piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé son 3e colloque transition ado-adulte et maladies rares le vendredi 26 Septembre 2025 au campus Jussieu à Paris.
Ce colloque qui avait pour thématique le lien ville-hôpital s'est déroulé deux ans après la deuxième édition qui avait permis de faire le point sur les trois premiers plans maladies rares.
Cet après-midi était l'occasion de faire (…)

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Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher

Samira Zebiche — 2026-02-19T12:51:53Z

Replay du 10 février 2026
WEBINAIRE - Reconnaître et traiter la Maladie de Gaucher
Webinaire organisé par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa)
www.plemara.fr

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Qu'est ce que l'ETP ?

Samira Zebiche — 2025-04-18T10:44:05Z

Vidéoréalisée par la filière G2m

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🎥 Vidéo : C'est quoi, la maladie de Gaucher ?

Samira Zebiche — 2025-01-05T08:40:00Z

Louis, 12 ans, ressent des symptômes étranges depuis quelques semaines, il est diagnostiqué comme porteur de la maladie de Gaucher. Découvre avec Louis qu'est-ce que la maladie de Gaucher, pourquoi il est atteint et qu'elle sera son futur parcours de vie.
Cette vidéo a été réalisée par le Centre de Référence des Maladies Lysosomales de l'hôpital Beaujon grâce à l'appel à projets de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares APHP Nord.

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